Was ist das Syndrom Prader-Willi (des Bericht 8)

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Was ist das Syndrom Prader-Willi (des Bericht 8)

Welche sind seine Charakteristika und wie muss man das Stillen und die Ernährung der Kinder mit dieser Verwirrung handhaben.

Ich bezeuge: Sprechen wir von der Kontrolle

Das bevorzugte Wort meiner Tochter, ist um beschrieben zu sein, in sich Selbst “andauernd”. Ich habe ihn das gefragt, was er bedeutete und er hat mir gesagt: “er will sagen, dass ich aufhöre, nie zu behandeln”. Ich Selbst könnte es besser nicht erklärt haben. Niemand versteht diese Ausdauer, die besser als die Eltern des Kindes ist, dass er am Syndrom von Prader-Willi leidet.

Ich habe den Kampf mit der Kontrolle erkannt, wenn meine Tochter in die schrecklichen zwei Jahre eingetreten ist und mit den schrecklichen dreizehn fortgesetzt hat. In 20 Jahren hat er dieselbe Ausdauer der zwei Jahre. Dann sammelte sich der Kampf um die Kontrolle in sich kratzen, sich kämmen, sich anziehen und Essen erlangen. Jetzt zeigt er sich in denselben Themen: Das Verschiede ist, wie wir es arbeiten.

Wenn sie klein war, war meine Einstellung “ich bin die Mutter, habe die Kontrolle und kann so machen, dass er sich benimmt wie ich denke, dass man, mit Prader-Willi oder ohne ihn mit sich bringen muss”. Die Einstellung von ihr war “niemand kann so machen, dass er das macht, was ich nicht will und irgendjemand, der sich in meinem Weg setzt, wird mich sie bezahlen”.

Seine Einstellung hat sich viel nicht verändert, aber versteht jetzt, dass er Wahlen hat und dass seine Aktien Folgen haben können.

Die große Änderung ist mit meiner Einstellung geschehen: Ich habe die Idee schon von kontrollieren nicht. Die einzige Person, die ich kontrollieren kann, ist in mir gleiche. Ich kann bitten, argumentieren, bestechen, bestrafen, belohnen und versuchen, sie zu kontrollieren aber wenn wir zur Grenze kommen, sie entscheidet sich. Ich muss auf seinen Gefühlen, Einstellungen und Führungen nicht können. Ja ich habe Kontrolle auf meinen Aktien und Einstellungen und, als seine Mutter und Gesellschafterin ich mein Fassungsvermögen und Begrenzungen erkenne. Ich kann Grenzen begründen (nur die im Teller gedienten Lebensmittel aufessen), sie zu verstärken (die Gewichtkurve, Kontrolle des Zimmers zu bringen) und Belohnungen zu begründen (ein Essen im Restaurant mit einem Gewichtziel). Ich kann seine Führung beeinflussen, aber sie nicht kontrollieren. Wenn ich das akzeptiert habe, war das Leben für beide leichter.

Wem er hilft, besteht darin, eine beständige und sichere Umwelt mit angemessener Überwachung und vernünftigen Grenzen, Verträgen sorgfältig erklärt anzubieten (wenn sie besser geschrieben sind); beide arbeiten wir auf der konsequenten Stärkung der Regeln und einer Kommunikation geöffnet, um sachverständige Bösewichte zu vermeiden.

Wir haben auf unserer Führung Karomuster gearbeitet und ich kann jetzt in diesem Bezug lachen. Sie sagt mir “Mama, sos sehr andauernd auch”. Er hat Recht: Ich will alles machen, was, um ihr zu helfen kann, so unabhängig, gesund und glücklich zu sein, wie er möglich ist, und nichts wird niemand mich verhaften.

Verhaltens- und psychologische Handhabung

Die Familien brauchen eine Lenkstange, während sie die Krisen gegenüberstellen; Mittel zu haben, um seine Gefühle und Pläne einzustellen, hinsichtlich sie wo leben werden und seine Kinder im erwachsenen Alter arbeiten werden.

Die Notwendigkeit des Rates stellt sich mit voraussagbaren Zwischenzeiten vor, je nachdem das Kind wächst. Zu begründen, welches das Niveau von Intelligenz ist, ist in den Vorschuljahren wichtig und die schulische angemessene Lage verlangt von einer Schätzung und spezialisierter Empfehlung.

In den meisten Fällen, wenn der Übergang in der primären Schule ergänzt wird, nimmt die Notwendigkeit des psychologischen Rates ab, bis das Kind in 10 Jahren kommt, Augenblick, in dem sich die Hartnäckigkeit und die emotionalen Explosionen verstärken und nach Eingreifen verlangen.

Der Übergang ist gegen anderes schulisches Niveau, in dem die Studenten oft weniger Überwachung erhalten, anderer Punkt, in dem die Eltern und Erzieher oft Rat brauchen.

Eine wesentliche Frage ist: wie kann man die ungeeignete Führung tauschen?. Allgemein stürzt sich die Befragung mit dem Therapeuten durch eine Verhaltens-Krise, seien Sie schon im Herd oder in der Schule. Manche emotionale und Verhaltens-Charakteristika unterscheiden die Kinder mit SPW von anderen mit vergleichbarem Verzug von Entwicklung:

1. Allgemein haben sie größeres Interesse und Fassungsvermögen im Lesen.

2. Sie sprechen gewöhnlich mehr, obwohl sie ein kleineres Niveau des Verständnisses von abstrakten Begriffen und einem Niveau relativ höherer von Beweisführung haben.

3. Sie sind ziemlich geschickt und betrügen oft, um Lebensmittel zu erlangen, aber zeigen ein Niveau der armen Urteilskraft im Verhältnis zu seinem IQ.

4. Die Kontrolle des Stoßes ist niedrig und führt häufig zu nicht vorhersagbaren Führungsexplosionen.

5. Explosionen, Wutanfälle, mündliche und physische Angriffe, Reizbarkeit, ist die sexuelle ungeeignete Führung sie häufiger sind, dafür relativ wenig gemeinsam.

6. Der größte Teil der Zeit sind sie, (wenn sie in einer Episode des Wutanfalls nicht sind) sozial leutselig, gut gebildet, freundschaftlich und gesprächig.

7. In einem Milieu der abgegrenzten Arbeit, wo der Zugang zum Essen kontrolliert ist und der standhaften Überwachung, können sie beflissen sein, zuverlässige und arbeitsame forme ich, dass sie auf seine Arbeit stolz sind.

Familienthemen

Die Personen mit SPW und seine Familien brauchen zu vereinbaren, wie konsequente Beschreibungen der mit dem Syndrom vereinigten Probleme machen und zu beschließen, wie andere erklären.

Manche Familien bedauern, dass es notwendig ist, das Problem zu bagatellisieren, während andere denken, dass es wichtig ist, das Publikum in diesem Bezug zu bilden.

Andererseits, die Antwort in der Frage des Kindes / Jugendlich von: wer bin ich? auch nicht muss sie von Leichtigkeit genommen sein, und es kann ein Thema Rückläufiger während vieler Jahre, oder eines Problems des Eingreifens der kurzen Rate sein.

Die Erklärungen können in den Großeltern und anderen Mitgliedern der Familie den Unglauben, das Misstrauen verwickeln, hinsichtlich wessen die Eltern, die Suche der Fehler erklären. Es ist nicht einfach, wenn es, zum Beispiel, auf die Großeltern als schwer wirkt, “für nicht gebremst zu sein zu verlieren anzufangen” im Enkel mit spezieller Naschsucht.

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